重症哮喘对患儿及其家庭的影响的调查研究

　　1 资料及方法

　　1．1 临床资料选取本院2010年1月 013年6月于门诊就诊的哮喘患儿150例为调查研究对象，患儿入选标准：

　　(1)符合中华医学会呼吸病学分会于2008年对支气管哮喘的诊断标准；(2)年龄7～13岁，病程大于1年，且长期接受全球哮喘防治创议(GINA)推荐的药物治疗方案；(3)监护人均为父母；(4)均签署知情同意书。排除标准：(1)认知障碍或智力障碍者；(2)急性心力衰竭、急性肺炎、胸部畸形等心肺功能异常者；(3)家属存在智力障碍或精神异常而无法完成问卷阅读者。

　　1．2 方法采用现场问卷调查法，一般情况问卷由患儿父母填写，患儿生命质量问卷(PAQLQ)由经配合合格的护理人员通过访谈的方式协助患儿完成。PedsQLTM中的家庭影响模块由患儿父母独立完成，对于答卷过程中存在的疑问可向经统一培训的护理人员询问。所有问卷均于现场填写完成。

　　1．3 测量工具 儿童PAQLQ主要用于评价哮喘疾病对患儿生存质量的影响，量表共分为症状、活动、情感等3方面，合计23道问题，问卷采用7分评分法，7分最好，1分最差，分数越高，患儿生存质量越好。PedsQLTM 中的家庭影响模块测评表是儿童生存治疗测定量表体系中的一个量表，主要用于评价慢性疾病对患儿父母生存质量及家庭功能状况的影响的测评量表，共包含8个维度合计36道问题。每个问题共分为“0”级(从来没有)、“1”级(几乎没有)、2级(有时有)、3级(经常有)、“4”级(一直有)等4个等级。

　　各维度分数等于其包含的问题总分数和除以答题数。分数越高说明哮喘对患儿家庭影响越小。

　　1．4 统计学分析采用SPSS17．0进行统计学分析，计量资料采用均数标准差(x±S)表示，组间计量资料均值的比较采用成组设计t检验，进一步的两两比较采用LSD—t法，P<0．05表示差异有统计学意义。

　　2 结果

　　2．1 一般资料本研究共发放调查问卷150份，有效回收问卷148份，回收率为98．67％。148份问卷中由母亲完成120份，有父亲完成28份。男性患儿84例，女性患儿64例，平均年龄为(8．21±1．52)岁，病程为2—5年，平均(3．95±1．21)年。患儿病情分级：轻度42例，中度54例，重度52例。

　　2．2 不同严重程度患儿PAQLQ评分分析重度哮喘患儿PAQLQ总分及各维度得分显著低于轻、中度患儿，两两比较有统计学意义(P<0．05)。

　　2．3 不同程度哮喘对父母工作及日常生活的影响重度哮喘患儿对父母日常生活、工作情况的影响程度高于轻、中度哮喘患儿，差异有统计学意义(P<0．05)。

　　2．4 不同程度哮喘PedsQLTM 家庭影响模块评分分析经PedsQLTM家庭影响模块量表分析可知，重度哮喘患儿父母生存质量及家庭功能评分显著低于轻、中度患儿，两两比较有统计学意义(P<0．05)。重度哮喘患儿中忧虑维度在父母生存质量中评分最低，经济负担在家庭功能中评分最低。

　　3 讨论儿童支气管哮喘属于慢性呼吸道疾病，患者病程长，反复发作，需要持久治疗，因此家庭需要投入较大的精力、时间和经济支持，给家庭及主要监护人生存质量造成较大的影响。张映芬 等对哮喘患儿亲子关系研究中发现，哮喘患儿其父母生存质量较低，父母容易出现焦虑、抑郁的心理。

　　由于儿童年龄尚小，生理及心理发育尚不完善，在治疗过程中患儿表现出现对父母极度的依赖，父母的心理健康状况以及对患儿疾病的态度将影响儿童治疗的依从性，并对儿童人格、情绪、个性及病情预后产生较大的影响 j。因此对哮喘患儿父母心理状况进行分析，引导患儿家属正确面对疾病，减少家属心理负担，对哮喘儿童预后有重要的意义。

　　哮喘患儿病情反复发作导致患儿经常请假缺课，影响患儿学习及与同学问的相处，加之患儿经常住院，增加家庭经济负担，导致家庭照顾者负性情绪较多，从而给患儿心理造成较大的负担及困扰 。本研究中重度哮喘息儿PAQLQ评分显著低于轻、中度哮喘患儿，其原因可能与重症哮喘患儿由于病情的影响使其经常请假而无法正常完成学业及其家庭负性情绪较大等因素有关 。因此在对重症哮喘患儿诊断治疗时，除了关注患儿病情变化外，更应重视患儿及其家庭主要监护人的心理状况，对存在心理问题的患儿及其父母应尽早进行心理干预，避免患儿治疗依从性受到负性情绪的影响，提高患儿治疗效果。

　　儿童慢性疾病对家庭产生的影响是长时间的，如果家庭主要成员对疾病带来的变化无法适应，家庭功能将受到影响，并且将对家庭中各方面产生应激反应。本研究结果显示，重度哮喘患儿其对家庭经济负担及日常生活的影响较大，经调查发现重度哮喘对患儿父母工作及生活造成一定的影响。其原因可能与重度哮喘患儿病情严重，反复发作，在患儿治疗中投入较多的精力及时间，导致家属投入到工作的时间减少，影响患儿父母工作质量及家庭生活 。经PedsQLTM家庭影响模块量表分析可知，重度哮喘患儿父母生存质量及家庭功能评分显著低于轻、中度患儿。重度哮喘患儿中忧虑维度在父母生存质量中评分最低，经济负担在家庭功能中评分最低。重度哮喘患儿由于病情严重，患儿呼吸不畅，气道狭窄严重，患儿容易发生窒息而出现生命危险，因此重度哮喘对患儿父母的生活质量的影响主要表现为父母的焦虑。研究表明，当患儿出现严重、致命性疾病时，其父母常出现消极、悲伤的情绪。重度哮喘的治疗是长期、持续的过程，父母在患儿身上投入的时间及精力过多，会影响工作的投入，从而增加家庭的负担，对家庭经济收入造成影响。综上所述，重度哮喘患儿由于病情严重，家属心理焦虑感较强烈，家庭负担较重，对患哮喘患儿进行治疗时，医护人员应重视患儿及其家长的心理状况，提高家庭对疾病的认识，从而提高患儿治疗依从性，最终提高患儿及其家人生存质量。